FC Utrecht
UMC Utrecht

Plotselinge klachten 
“Eigenlijk heb ik nooit ergens last van gehad. Totdat ik opeens ‘s nachts niet goed kon slapen, omdat ik niet genoeg lucht meer kreeg.” Dit overkwam Wouter van der Jagt, toen 41. Na nog zo’n nacht belde hij in de ochtend toch maar de huisarts. Nietsvermoedend ging hij naar zijn werk, en zei tegen zijn collega’s toen het tijd was voor de afspraak: “Ben even naar de huisarts, kom zo weer teug!” Maar de huisarts dacht hier anders over... 
 
Achteraf gezien had Wouter voorafgaand wel wat veranderingen gevoeld. Zijn conditie ging achteruit, en hij was vaker moe als hij thuiskwam van zijn werk. Ook voelde hij wel eens onverklaarbare hartkloppingen. "Toen had ik eigenlijk al aan de bel moeten trekken. Maar ik had er geen last van, het deed geen pijn en ik voelde me niet ongemakkelijk.” 
 
Wanneer je leven ineens op z’n kop staat 
Het leven van Wouter is door hartfalen behoorlijk veranderd. Hij leefde altijd gezond: at gezond, rookte niet en dronk geen alcohol.  Maar zijn leven sloeg in een paar dagen om: “We kunnen je opereren en een steunhart geven, anders ga je dood.” Dat was erg moeilijk om te accepteren. Hij stak altijd veel tijd en energie in zijn werk, maar werkt nu niet meer. “Ik ben iemand die graag projecten oppakt en er vol voor gaat. Maar sinds mijn hartfalen is het aanpassen, je grenzen heel voorzichtig aanvoelen en accepteren dat je niet verder moet gaan, omdat je lichaam dan hard terug zal slaan.”  
 
Leven met een steunhart: aanpassen en doorzetten 
Een steunhart, een LVAD (Left Ventricular Assist Device), moest Wouters bloedsomloop gaan overnemen. “Ik had een gezin met twee kinderen; ik kon nu niet zomaar ophouden met bestaan, geen sprake van. Ik was 41 en had een duidelijke visie: Ik ben nog niet op de helft!” Twee jaar heeft hij rondgelopen met het steunhart. Dit was niet makkelijk, maar hij hield zijn hoofd koel. “Mijn conditie was weg, maar ik kon redelijk zelfstandig functioneren. Ik had een tweede kans gekregen.” Die periode betekende veel aanpassen, ook voor zijn gezin en omgeving. "Altijd rekening houden met de reserve batterijen, hoe lang ik iets vol kon houden. De vele ritten naar het ziekenhuis. De medicatie, de onderzoeken. Maar vooral de constante angst dat er een complicatie zou ontstaan.” 
 
Er kwam een donorhart vrij: “en ik was de mazzelaar die het mocht ontvangen” 
Wouter kwam op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Die periode was behoorlijk spannend. Je wacht 24 uur per dag op dat telefoontje. Je kunt niet verder dan een paar uur verwijderd zijn van het ziekenhuis, want als je opgeroepen wordt moet je per direct klaar staan.” Toen de oproep (uiteindelijk al na een paar maanden) kwam, was Wouter vastberaden om er een succes van te maken. “Ik vroeg de chirurgen aan de operatietafel om voor mij te vechten als het nodig was, want ik zou dat zelf zeker doen.” 
 
Na de operatie voelde hij een ongelooflijke dankbaarheid: “Het hart klopte. Het klopte en het voelde niet vreemd aan. Het was het hart van iemand die dit had gedoneerd en ik was de mazzelaar die het mocht ontvangen. Een heel vreemde gewaarwording. Ik was er zo ongelooflijk dankbaar voor.”  
 
Leven in het nu 
Wat de toekomst nog brengt weet Wouter (nu 44) niet. “Maar als dit het is, dan teken ik ervoor.” En statistieken over de levensverwachting met een donorhart, daar focust hij niet op. Zijn doel is om te bewijzen dat je soms wel meer dan 35 jaar met een donorhart kunt leven. “Ik geloof in wilskracht en positiviteit, dat is mede wat mij zover heeft gebracht. Je moet vandaag nog genieten van de tijd die je samen gegeven is, want niets is zo onzeker als morgen.” 
 
“Het is cliché, maar elke dag is een cadeau, waar je met respect mee om moet gaan. Je voelt je bijna verplicht aan je donor om iets nuttigs met je leven te doen. Geniet van al het moois. Er zijn voor je gezin. Vooral dat is voor mij belangrijk geworden.” Ook heeft Wouter onderweg nieuwe vrienden gemaakt: “De wereld van hartpatiënten is erg mooi. Vooral het delen van ervaringen, met onderling begrip en steun aan elkaar.” Hij hoopt nog veel te kunnen betekenen voor anderen die hetzelfde overkomt.

Van de finish naar het ziekenhuis 
Marie-Louise houdt van sporten, vooral van hardlopen: voordat ze de diagnose hartfalen kreeg, liep ze halve marathons, en zelfs eens een hele marathon. Toen ze vijftien jaar geleden, toen 39 jaar oud, over de finish kwam, voelde ze zich niet goed. “Bij de EHBO bleek dat mijn hartslag 270 slagen per minuut was.” Onderzoeken wezen niets uit, maar de jaren daarna was ze steeds vaker erg moe. Ook het sporten ging steeds moeizamer. “Ik wilde steeds meer gaan sporten, omdat ik dacht dat ik hiermee mijn conditie kon verbeteren en minder moe zou zijn.”  
 
Vijf jaar geleden bleek wat al die tijd de oorzaak van Marie-Louise's klachten was geweest: “Na een aantal onderzoeken kwamen ze erachter dat ik de hartspierziekte Aritmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC) heb, een chronische aangeboren ziekte. Bij deze ziekte zijn gedeelten van de rechter hartspier vervangen door vet- of bindweefsel. Hierdoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan. Om het hartritme te herstellen heb ik een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) en bètablokkers gekregen.” Omdat ARVC een genetische ziekte is, is ook de dochter van Marie-Louise onder controle. Gelukkig hebben ze bij haar nog niets kunnen vinden.
 
Leven met de dag 
Naar feestjes gaan en afspreken met vriendinnen lukt Marie-Louise vaak niet meer, en ook met haar werk moest ze stoppen. “De ziekte heeft veel invloed op mij en mijn gezin. Eigenlijk ben ik altijd moe.” 
 
“Hiervoor stond ik volop in het leven. Niets was te veel. Nu ik veel meer beperkt ben, leef ik met de dag. Het lukt me om te genieten van de dingen die ik nog wel kan.” Ze vertelt dat de ziekte haar ook leerde relativeren, en deed realiseren waar het leven écht om draait. Door de bètablokkers heeft ze gelukkig de laatste vijf jaar geen hartritmestoornissen meer gehad. Hierdoor lukt het soms weer om te sporten en te wandelen met haar hond Snow. “Wel is het altijd opletten of mijn hartslag niet te ver oploopt.” 
 
Wachten op een harttransplantatie 
Marie-Louise (nu 55) staat op het moment op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Daar denk ik elke dag wel even aan en ik zorg dat ik 24/7 bereikbaar ben. Ik heb van anderen die al getransplanteerd zijn al veel verhalen gehoord. Iedereen beleeft het weer anders: ook ik zal straks mijn eigen verhaal hebben.” Het wachten op een harttransplantatie is een spannende periode, ook voor haar gezin. “Ik ben zo dankbaar dat mensen donor willen zijn.” 
 
Hoop voor de toekomst 
Toch probeert ze met de dag te leven en niet te veel met de toekomst bezig te zijn. “Maar de verwachting dat ik straks na de operatie weer veel kan maakt me blij. Ook na een harttransplantatie zal ik altijd patiënt blijven, maar het lijkt mij geweldig om weer volop in het leven te kunnen staan en te genieten met mijn gezinnetje en vrienden. En hopelijk lukt het mij dan ook om het sporten weer meer op te pakken.” 
 
Ook vertelt Marie-Louise dat ze veel geleerd heeft van deze periode. "Zoals je niet meer druk maken om kleine dingen, van elke dag weer iets moois maken. Wees goed en lief voor elkaar, doe de dingen die je leuk vindt en stel ze niet uit. En vooral... geniet!”

Wat is jouw expertise op het gebied van hartfalen?
Ik ben hartfalen cardioloog bij het UMC Utrecht. Hier behandelen we mensen in alle stadia van hartfalen, van milde tot vergevorderde klachten. Mijn specialisatie ligt bij patiënten met ernstig hartfalen, voor wie andere behandelingen niet meer werken. Zij komen vanuit het hele land naar het UMC Utrecht, omdat wij een expertise centrum zijn voor harttransplantaties en steunharten.

Naast patiëntenzorg doe ik ook onderzoek naar hartfalen. In een multidisciplinair team kijken we bijvoorbeeld hoe we hartschade door chemo therapie kunnen voorkomen. Een ander voorbeeld is ons onderzoek naar weefsel pleisters: stukjes hartweefsel die we maken uit stamcellen, waarmee we beschadigde delen van het hart kunnen herstellen.

Waar wil jij met deze campagne graag aandacht voor vragen?
Hartfalen is een onderbelichte ziekte. Als de diagnose gesteld wordt, zeggen mensen vaak: “Gelukkig, het is geen kanker.” Maar als je kijkt naar de overlevingscijfers en hoe vaak patiënten moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, is het een heel serieuze ziekte. Ik hoop dat mensen de symptomen van hartfalen beter leren herkennen, zodat ze eerder kunnen worden behandeld.

Op welke symptomen moet je dan letten?
Een veelvoorkomend signaal van hartfalen is toenemende kortademigheid. Als je bijvoorbeeld de trap opeens niet meer op kunt komen, kan dat een teken zijn. Ook vocht vasthouden is een symptoom. Je enkels en onderbenen zwellen dan op, en als je er met je vinger op drukt, blijven er putjes achter. Hoe eerder hartfalen wordt herkend, hoe beter het behandeld kan worden.

Hoe ziet behandeling eruit?
Hartfalen is goed te behandelen, maar het blijft een ernstige aandoening. Medicatie kan de symptomen verminderen en de levensverwachting verbeteren. Soms is een pacemaker of inwendige defibrillator (ICD) nodig. In vergevorderde gevallen kan een steunhart of harttransplantatie nodig zijn. Daarnaast kijken we altijd naar de oorzaak: komt het door hoge bloeddruk, een doorgemaakt infarct, of is er sprake van een genetische aanleg? Hoe beter we de oorzaak begrijpen, hoe gerichter we kunnen behandelen.

Wat kun je doen om je hart gezond te houden?
Om de kans op hartfalen te verkleinen, is het belangrijk om genoeg te bewegen, gezond te eten, goed te slapen en niet te roken of drinken. Overgewicht en een hoge bloeddruk verhogen het risico. Helaas kunnen ook jonge, gezonde mensen hartfalen krijgen door genetische pech. Maar dankzij onderzoek en betere behandelingen kunnen we steeds meer betekenen voor mensen met hartfalen.

Je bent dus onderdeel van het team van hartfalenverpleegkundigen van het UMC Utrecht?
Ja, eigenlijk hebben we een gecombineerde functie: we werken als hartfalenverpleegkundigen en als harttransplantatieverpleegkundigen. Dat laatste vooral het meeste. Onze werkdagen vullen zich met uitvoerende en begeleidende taken; we werken op de polikliniek en hebben ook een begeleidende rol voor mensen die opgenomen liggen. Daarbij staan we nauw in contact met een klein team cardiologen en dat werkt heel erg prettig!

Wat houdt het deel hartfalenverpleegkundige in?
Als hartfalenverpleegkundige geven we patiëntenvoorlichting over hartfalen en monitoren we de gezondheidstoestand van de patiënten. Door laagdrempelig contact hebben we achteruitgang vaak vroeg door. Ook hebben we aandacht voor de impact van hun hartfalen op het dagelijkse leven en bieden we vervolgens gespecialiseerde zorg waar dat nodig is.

En het harttransplantatieverpleegkundige deel?
Bij harttransplantatie patiënten komen wij als gespecialiseerd verpleegkundigen in beeld op het moment dat er screeningsonderzoeken gaan plaatsvinden, om vast te stellen of een harttransplantatie inderdaad mogelijk en gewenst is. We lichten patiënten dan voor over het traject naar, tijdens en na een harttransplantatie. Hoe is het om op de wachtlijst te staan? Wat gebeurt er als er daadwerkelijk een hart beschikbaar is? En wat mag je verwachten van de tijd na de transplantatie? Wij blijven het hele proces, ook na de transplantatie, altijd het aanspreekpunt voor de patiënt.

Wat zijn de grootste uitdagingen die jullie zien bij mensen met hartfalen?
Die zitten hem vooral in het draaiende houden van het sociale leven, de keuze van wel of niet werken, en begrip van mensen in je nabije omgeving. Voor de omgeving is het vaak niet zichtbaar dat er vergevorderd hartfalen speelt en die begrijpt soms ook niet dat je maar beperkte energie hebt. Ook na een harttransplantatie speelt dat veel: mensen kunnen denken dat na de transplantatie alles beter is. Natuurlijk hopen we dat ook, maar het is soms een hele weg.

Wat betekent dit werk voor jou?
Ik vind mijn werk waardevol, omdat je een heel laagdrempelig aanspreekpunt bent voor de patiënt. We zijn goed te bereiken doordat we twee keer per dag een telefonisch spreekuur houden. Dat maakt ook dat je snel een band kan opbouwen, dat merken we ook aan alle vragen die gesteld worden. Naast medische vragen hebben patiënten ook vaak persoonlijke vragen, die ze misschien wat minder snel bij de cardioloog
neerleggen. Bijvoorbeeld over de gevolgen van hartfalen in het dagelijkse leven, de impact op werk en gezin, seksualiteit. We hebben patiënten van alle leeftijden en dus ook in alle fases van het leven. Dat patiënten de ruimte voelen om je te bellen en al deze vragen bij je neer te leggen is waardevol!